У Києві підсвітили сім локацій до Дня рідкісних хвороб

Перш ніж прочитати матеріал, розгляньте можливість підтримати нас. «Хмарочос» пише про розвиток міст 10 років та 122 днів. За цей час ми опублікували 24984 новин та статей. Весь контент – в безкоштовному доступі. На нас не впливає жоден олігарх чи великий бізнес, ми працюємо для наших читачів й читачок. Ваш внесок дозволить продовжити працювати нашій редакції. Долучіться до спільноти з сотень осіб, які вже підтримують «Хмарочос».
Підтримати | Хто ми такі?

Читайте нас в Telegram, Twitter, Instagram, Viber та Google Новинах

З 18 до 28 лютого в Києві підсвічують сім локацій до Міжнародного дня рідкісних захворювань. Серед них – костел Святого Миколая, ЖК Chicago Central House, ЖК Tetris House, ЖК Jack House, Світлова арт-інсталяція Beacon в UNIT.City, Бізнес-кампус B12 в UNIT.City.

Власне в День рідкісних захворювань 28 лютого відбудеться кульмінація ініціативи – світлова інсталяція на Михайлівській площі. Спрямовані в небо різнокольорові промені будуть динамічно рухатися та перетинатися у формі кола.

Так само у ці дні підсвічують знакові будівлі в Одесі, Львові, Дніпрі та Маріуполі. Торік учасниками глобальної ініціативи стали Бурдж Халіфа в ОАЕ, Колізей та Пізанська вежа в Італії, Емпайр Стейт у США.

Рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж один випадок на 2000. Більшість із них – генетичні та невиліковні.

В Україні 80% орфанних пацієнтів помирають у віці до п’яти років через відсутність належної діагностики та лікування. У 65% випадків хвороба призводить до інвалідності. Водночас в європейських країнах тривалість життя орфанних пацієнтів, за умов належного лікування, становить 55-60 років.

Акцію організувала спілка «Орфанні захворювання України». Організатори закликають робити фото долоні на тлі підсвічених будівель або іншого джерела світла та викладати в соцмережі з хештегами #я_підтримую_орфанних #орфанних_багато_орфанні_сильні #rarediseaseday2021.