У Києві підсвітили сім локацій до Дня рідкісних хвороб

З 18 до 28 лютого в Києві підсвічують сім локацій до Міжнародного дня рідкісних захворювань. Серед них – костел Святого Миколая, ЖК Chicago Central House, ЖК Tetris House, ЖК Jack House, Світлова арт-інсталяція Beacon в UNIT.City, Бізнес-кампус B12 в UNIT.City.

Власне в День рідкісних захворювань 28 лютого відбудеться кульмінація ініціативи – світлова інсталяція на Михайлівській площі. Спрямовані в небо різнокольорові промені будуть динамічно рухатися та перетинатися у формі кола.

Так само у ці дні підсвічують знакові будівлі в Одесі, Львові, Дніпрі та Маріуполі. Торік учасниками глобальної ініціативи стали Бурдж Халіфа в ОАЕ, Колізей та Пізанська вежа в Італії, Емпайр Стейт у США.

Рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж один випадок на 2000. Більшість із них – генетичні та невиліковні.

В Україні 80% орфанних пацієнтів помирають у віці до п’яти років через відсутність належної діагностики та лікування. У 65% випадків хвороба призводить до інвалідності. Водночас в європейських країнах тривалість життя орфанних пацієнтів, за умов належного лікування, становить 55-60 років.

Акцію організувала спілка «Орфанні захворювання України». Організатори закликають робити фото долоні на тлі підсвічених будівель або іншого джерела світла та викладати в соцмережі з хештегами #я_підтримую_орфанних #орфанних_багато_орфанні_сильні #rarediseaseday2021.