У Києві підсвітили сім локацій до Дня рідкісних хвороб

В Україні 80% орфанних пацієнтів помирають у віці до п'яти років через відсутність належної діагностики та лікування.

Дата публікації: 19.2.2021 Розділ: Новини Автор: Стасюк Ірина

Зроби добру справу і отримуй винагороди!
Нам як ніколи потрібна ваша підтримка. «Хмарочос» пише про розвиток міст 11 років та 37 днів. За цей час ми опублікували 26983 новин та статей. Ми потребуємо вашої допомоги, щоб продовжувати якісно працювати далі. Приєднуйтесь до Читацького товариства «Хмарочоса» та отримуйте приємні бонуси від редакції: квитки на культурні заходи в Києві, фірмовий мерч та актуальні книжки, можливість пропонувати редакції теми та багато іншого.
Стати членом Товариства | Хто ми такі?

Читайте нас в Telegram, Twitter, Instagram, Viber та Google Новинах

З 18 до 28 лютого в Києві підсвічують сім локацій до Міжнародного дня рідкісних захворювань. Серед них – костел Святого Миколая, ЖК Chicago Central House, ЖК Tetris House, ЖК Jack House, Світлова арт-інсталяція Beacon в UNIT.City, Бізнес-кампус B12 в UNIT.City.

Власне в День рідкісних захворювань 28 лютого відбудеться кульмінація ініціативи – світлова інсталяція на Михайлівській площі. Спрямовані в небо різнокольорові промені будуть динамічно рухатися та перетинатися у формі кола.

Так само у ці дні підсвічують знакові будівлі в Одесі, Львові, Дніпрі та Маріуполі. Торік учасниками глобальної ініціативи стали Бурдж Халіфа в ОАЕ, Колізей та Пізанська вежа в Італії, Емпайр Стейт у США.

Рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж один випадок на 2000. Більшість із них – генетичні та невиліковні.

В Україні 80% орфанних пацієнтів помирають у віці до п’яти років через відсутність належної діагностики та лікування. У 65% випадків хвороба призводить до інвалідності. Водночас в європейських країнах тривалість життя орфанних пацієнтів, за умов належного лікування, становить 55-60 років.

Акцію організувала спілка «Орфанні захворювання України». Організатори закликають робити фото долоні на тлі підсвічених будівель або іншого джерела світла та викладати в соцмережі з хештегами #я_підтримую_орфанних #орфанних_багато_орфанні_сильні #rarediseaseday2021.